L'association les Zèbres SED
Les Zèbres SED est une association à but non lucratif dédiée à l’accompagnement des patients et de leurs proches touchés par le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Créée par des personnes concernées et des professionnels de santé, l'association a pour mission de sensibiliser, informer, et surtout soutenir ceux qui vivent au quotidien avec cette maladie rare et complexe.
La mission de l'association les Zèbres SED
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, entraînant une large gamme de symptômes souvent invalidants. L'objectif principal est de fournir un soutien holistique aux patients, ainsi qu’aux aidants qui les entourent. Que ce soit à travers des ressources éducatives, des groupes de soutien, ou des événements communautaires, l'association s'engage à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Les actions de l'association les Zèbres SED
Information et sensibilisation : Elle diffuse des informations fiables et accessibles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos pour mieux faire comprendre cette maladie encore trop méconnue.
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