Cette association a été créée en octobre 2016 (association loi 1901) par 3 jeunes femmes atteintes du syndrome d'Elhers-Danlos, type hypermobile (Anne Lise, Eloïse et Fanny).
Faire connaitre la maladie
Le but de l'association est de faire connaitre cette maladie génétique et orpheline en permettant d’aider les personnes en attentes de diagnostic ou diagnostiquées.
Anne, Lise, Eloïse et Fanny ont créé cette association dans le but de sensibiliser un maximum de personnes sur cette maladie mais aussi pour aider les personnes souffrant de cette pathologie à financer l’achat de matériels médicaux.
Le syndrome d’ehlers danlos (SED) est une maladie qui est peu connue et difficile à diagnostiquer du fait de la méconnaissance du gène en causes. Certains médecins ne connaissent pas ou connaissent très peu cette pathologie. C’est donc pour cela qu’il est difficile d’être diagnostiquée.
Le but de l'association ?
- Faire connaître la maladie en sensibilisant un maximum de personnes
- Aider les personnes diagnostiquées ou en cours de diagnostic, dans leur parcours médical
- Aider au financement de matériel médical (...
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