Cystite interstitielle

Qu’est-ce que la cystite interstitielle ?

La cystite interstitielle (CI), aussi connue sous le nom de syndrome de la vessie douloureuse, est une pathologie inflammatoire et chronique de la vessie. Contrairement à la cystite "classique" d’origine infectieuse (comme une infection urinaire), la CI n’est pas causée par une bactérie. Pourtant, elle provoque des symptômes très similaires, parfois même plus intenses. (1)

Cette pathologie touche majoritairement les femmes (90%)(2) mais peut aussi concerner les hommes et les enfants.

Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle ?

Les symptômes varient selon les personnes, mais on retrouve généralement (1) (3):

• Douleurs pelviennes chroniques (au bas ventre, à la vessie, parfois au périnée ou à l’urètre)
• Envie fréquente d’uriner (parfois plus de 10 à 20 fois par jour)
• Urgences urinaires (difficile de se retenir)
• Douleurs pendant ou après la miction
• Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) chez 50% des patients

Chez les femmes, les symptômes tendent à s’intensifier ou à diminuer avant et pendant les menstruations, probablement en lien avec les variations hormonales influençant les cellules de la vessie.

Ces symptômes variables selon les personnes, peuvent aller et venir, avec des périodes d’accalmie et des "poussées". Ils peuvent être aggravés par le stress, certains aliments, les règles, ou encore l’activité physique.

Il est important de savoir que la cystite interstitielle n’est pas contagieuse.

Comment diagnostiquer la cystite interstitielle ?

Il est important de ne pas rester seul(e) avec ces douleurs. Beaucoup de patient(e)s mettent des mois, voire des années à obtenir un diagnostic.

L’examen principal est l’hydrodistension de la vessie réalisée sous anesthésie générale, car elle peut être douloureuse. Cet examen consiste à distendre la vessie sous pression pendant quelques minutes. On observe alors souvent des pétéchies (petites lésions hémorragiques) sur la paroi vésicale, signes typiques de la maladie. Une biopsie est également effectuée pour écarter un cancer et mettre en évidence une inflammation. (4)

Un autre test utile est l’examen urodynamique qui révèle fréquemment un besoin douloureux d’uriner avant que la vessie ne soit complètement remplie (généralement avant 300 ml), ainsi qu’une capacité vésicale réduite.

Le diagnostic est renforcé par la présence de symptômes typiques, un test d’hydrodistension positif et des signes urodynamiques compatibles, mais aucun de ces éléments n’est spécifique. Il est donc essentiel d’effectuer un bilan complet pour exclure d'autres pathologies, parfois plus graves.

D'autres éléments du diagnostic incluent :

• Un interrogatoire à la recherche d’incontinence, qui ne sont pas typiques mais peuvent être associées.
• Un examen clinique souvent normal, sauf parfois une sensibilité accrue au niveau de l’urètre ou de la paroi vaginale antérieure.
• Un ECBU stérile, bien qu’on puisse observer une hématurie microscopique ou une leucocyturie.
• Une cytologie urinaire normale, ce qui permet d’exclure un cancer.
• Un aspect normal de la vessie en cystoscopie avant hydrodistension.
• Un bilan urodynamique sans hyperactivité du détrusor ni instabilité urétrale.
• Une échographie abdomino-pelvienne normale, n’identifiant pas d’autre cause aux douleurs.

🗣 Conseil : notez vos symptômes sur quelques jours (douleurs, fréquence des urines, facteurs déclenchants), cela aidera le médecin à mieux comprendre votre situation. Utilisez le suivi de symptômes présents dans l’application Mapatho . 

Quels sont les traitements disponibles pour la cystite interstitielle ?

Il n’existe pas de "guérison" définitive de la cystite interstitielle pour le moment, mais plusieurs pistes de traitement peuvent aider à soulager les symptômes :

Traitements médicaux :

• Antidouleurs : paracétamol, anti-inflammatoires, ou médicaments neuropathiques. Les antalgiques classiques sont parfois utiles, mais leur efficacité varie selon les personnes. Les anti-inflammatoires stéroïdiens peuvent apporter un soulagement temporaire.
• Hydrodistension vésicale : L’hydrodistension, réalisée sous anesthésie générale, permet de soulager les symptômes dans environ 60 % des cas, avec un effet qui peut durer de quelques mois à un an. Elle peut être répétée, et certains patients répondent mieux à la 2e ou 3e séance. Toutefois, l’effet s’atténue avec le temps et des risques pour la paroi vésicale existent.
• Antidépresseurs : Les antidépresseurs tricycliques réduisent la douleur en agissant sur les nerfs. Les anticonvulsivants peuvent aussi être efficaces.
• Réparation de la paroi vésicale : Des traitements par instillations intravésicales visent à réparer la paroi de la vessie, souvent altérée.

Traitements complémentaires :

• Kinésithérapie périnéale : travail sur les muscles du plancher pelvien
• Psychothérapie ou hypnose : pour accompagner la douleur chronique
• Changements alimentaires : certaines personnes identifient des aliments déclencheurs (café, alcool, agrumes, épices…). Il faut éviter les aliments acides car l’acidité favorise l’agression de la vessie.

L’association française de la cystite interstitielle a d’ailleurs travaillé sur un tableau des aliments à retrouver ici : https://asso-afci.org/content/tableau-des-aliments
 

Que puis-je mettre en place moi-même en cas de cystite interstitielle ?

Voici quelques gestes simples du quotidien qui peuvent faire une vraie différence :

• ✍️ Tenir un journal de symptômes (douleurs, urines, alimentation, stress…)
• 🚫 Éviter les irritants de la vessie : café, sodas, aliments acides ou épicés, alcool
• 🧘‍♀️ Gérer le stress : relaxation, yoga, méditation, activité douce
• 🥗 Tester une alimentation adaptée : régime pauvre en oxalates ou en histamine si besoin
• 🛁 Bains tièdes ou bouillottes sur le bas ventre en cas de douleur
• 🤝 Rejoindre un groupe de soutien : pour partager avec d’autres patient(e)s et se sentir moins seul(e)
   

La cystite interstitielle est une maladie encore peu connue, mais bien réelle. Elle peut impacter profondément la qualité de vie, mais il existe des solutions pour être soulagé(e). L’écoute médicale, les traitements adaptés, et des changements dans le quotidien peuvent vraiment améliorer les choses.

Sources : 

1. Orpha.net : La cystite Interstitielle : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pub/fr/CystiteInterstitielle-FRfrPub10441v01.pdf
2. Urofrance.org : Le syndrome de la douleur vésicale - une cystite inflammatoire : https://www.urofrance.org/2023/10/01/le-syndrome-de-la-douleur-vesicale-une-cystite-inflammatoire/
3. CHU de Nantes : Le syndrome douloureux vésical : https://www.chu-nantes.fr/le-syndrome-douloureux-vesical
4.  Association française de la cystite interstitielle : https://asso-afci.org/content/accueil