Mucoviscidose
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Qu’est ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie génétique et rare. Elle s’attaque aux fonctions respiratoires et digestives des malades. La maladie peut se déclarer à tout âge : dès la naissance, durant l’enfance ou bien à l’âge adulte, mais 80% des mucoviscidoses sont diagnostiquées dès la naissance grâce à un dépistage systématique dans les maternités en France.
Quelques chiffres sur la mucoviscidose :
- 6 000 personnes touchées en France
- 80% des cas sont diagnostiqués à la naissance
- Depuis 2002, le dépistage est systématique dans toutes les maternités de France
Quels sont les symptômes de la mucoviscidose ?
Il existe plusieurs formes de mucoviscidose et donc des symptômes qui varient selon chaque individu.
Les symptômes les plus courants sont :
- une mauvaise absorption des aliments chez les bébés
- des sécrétions dans le nez et les oreilles
- un épaississement des sécrétions
- des atteintes ORL
- des sinusites chroniques
- une toux persistante
- une insuffisance respiratoire chronique
- des diarrhées abondantes
- des douleurs articulaires et osseuses
D’autres pathologies peuvent être associées à la mucoviscidose en raison des symptômes comme le diabète à cause des insuffisances pancréatiques. Les patients atteints de cette maladie sont très souvent atteints d’asthme en raison des bronches très sensibles.
Quelles sont les causes de la mucoviscidose ?
Le corps humain fabrique naturellement un mucus pour protéger les voies respiratoires des agents extérieurs, comme les bactéries, virus, et toxiques. Lorsqu’une personne est atteinte de la mucoviscidose, le mucus est alors trop épais et ne permet pas d’être évacué efficacement. Les agents extérieurs sont alors sources d’infections à répétitions et d’inflammations chroniques.
Quelle prise en charge pour la mucoviscidose ?
Il est très important de nettoyer les poumons tous les jours pour éviter une altération de leur fonctionnement. Le nettoyage des poumons passe par de la kinésithérapie respiratoire, de séances d’aérosol ou alors par la prise de médicaments.
Quelles sont les conséquences de la mucoviscidose ?
La mucoviscidose touche principalement les poumons et la pancréas mais peut également s’attaquer aux glandes sudoripares, au foie, aux voies biliaires ainsi qu'aux glandes sexuelles chez l’homme rendant ainsi le patient infertile.
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Témoignages patients
Clélia nous parle de son quotidien avec la mucoviscidose.
Diagnostiquée à 6 ans, le quotidien de Clélia est ponctué par la prise d’une vingtaine de médicaments, des soins quotidiens et de nombreuses visites médicales… Toute une logistique qui demande une organisation hors pair !
Et pourtant, elle s’efforce à avoir une vie à côté de la maladie, pleine de projets et objectifs, et de faire de la mucoviscidose une force plutôt qu’une faiblesse.
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