Syndrome de Moebius

Qu’est ce que le syndrome de Moebius ? 

Le syndrome de Moebius est une maladie qui apparait dès la naissance, dont on ne guérit pas, mais qu’on améliore avec la médecine et la chirurgie.
On la repère dès la naissance car elle comporte une paralysie de certains muscles du visage et des muscles qui font bouger les yeux vers l’extérieur, en particulier, le bébé ne peut pas orienter son œil latéralement sur les côtés extérieurs.

Quelques chiffres sur le syndrome de Moebius :

• 200 personnes atteintes en France et en Belgique
• 600 personnes atteintes dans le monde

Quels sont les symptômes du syndrome de Moebius ?

Les patients atteints ont des difficultés à faire certaines expressions faciales. La capacité à parler clairement est également souvent affectée avec une difficulté pour bien articuler car certains muscles du visage sont très impliqués dans la parole.

Habituellement, la paralysie est bilatérale (elle touche les deux côtés du visage).
En plus d’avoir le syndrome de Moebius, un peu moins de la moitié des personnes atteintes du syndrome présentent des problèmes du squelette surtout au niveau des bras, des jambes, des mains et des pieds. Ces personnes peuvent avoir une déficience intellectuelle.

Quelle est la cause du syndrome de Moebius ?

La cause n’est pas entièrement connue, mais de nombreux éléments indiquent qu’il y aurait un problème lors du développement du fœtus pendant la grossesse, qui affecte le développement de certains nerfs qui touchent les muscles du visage. Cette maladie n’est pas héréditaire (c’est-à-dire que tout le monde peut l’avoir), et elle est très rare (3 pour 1 million d’habitants).

Quelle prise en charge pour le syndrome de Moebius ?

Le traitement et les mesures de soutien varient en fonction des symptômes et des handicaps causés par le syndrome. Une chirurgie plastique est parfois pratiquée sur les muscles du visage pour améliorer les expressions faciales. Une chirurgie oculaire pour le strabisme et une chirurgie pour les anomalies orthopédiques sont également pratiquées.