Témoignages

Découvrez le parcours de patients et d’aidants avec la maladie chronique

MÉLINE – @mel_et_la_fibro

Témoigne de son quotidien avec la Fibromyalgie

Alors que les entorses, les tendinites et autres douleurs sont apparues dès l’âge de 6 ans, c’est il y a à peine quelques mois qu’un rhumatologue a officiellement diagnostiquée une fibromyalgie à Méline.

L’effet du diagnostic a été double : d’un côté une sensation de soulagement de pouvoir mettre des mots sur les douleurs et de pouvoir les expliquer et de l’autre, la difficulté de devoir faire face aux préjugés sur la maladie…

Ce qui l’aide au quotidien ? De partager son vécu sur les réseaux sociaux et de pouvoir sensibiliser les gens qui la suivent à ce combat : faire comprendre cette maladie et faire valoir les droits des malades !

OPHÉLIE – @ophelie.ac

Témoigne de son quotidien avec le Syndrome d’Ehlers Danlos

Les premiers symptômes du Syndrome d’Ehlers-Danlos sont apparus dès l’enfance pour Ophélie mais ce n’est que bien plus tard qu’elle a enfin été diagnostiquée après une longue période d’errance et de nombreux rendez-vous médicaux.

Pour Ophélie, avoir enfin un diagnostic a été source d’un grand soulagement : « quand on a un nom, quand on a conscience de la conséquence de la maladie, c’est beaucoup plus facile de ce battre. » Même si ce n’est pas facile tous les jours, surtout comme elle est aussi atteinte du SAMA (Syndrome d’Activation Mastocytaire) et du Syndrome de Raynaud.

EDDY – @Sports_de_Malades

Témoigne de sa vie avec 3 pathologies : Rectocolite Hémorragique, BPCO & Spondylarthrite Ankylosante

Quand Eddy a eu le diagnostic de ses pathologies, il était loin de réaliser ce qu’allait être la réalité de la vie avec une maladie chronique inflammatoire (douleurs, alimentation, activités physiques…).

Mais, passer par ces épreuves lui a permis de développer une âme de guerrier, et chercher à réaliser ses rêves coûte que coûte, comme faire de la haute montagne cet été ! ⛰

Sur son compte Instagram, vous pourrez suivre les aventures sportives d’Eddy ainsi que ses messages d’encouragement pour inviter tous ceux qui vivent avec des maladies chroniques à réaliser leurs rêves à leur tour.

Il faut des mois, parfois des années avant de poser un nom de maladie sur ses symptômes.
Il faut des jours, parfois des mois pour obtenir un rendez-vous médical.
Il faut plusieurs consultations pour trouver un soignant avec qui débuter sa prise en charge.
Il faut plusieurs soignants pour avoir un suivi complet pour une même maladie.
Pour un malade qui vivra toute sa vie avec ses symptômes, un malade dit chronique, tu comprendras que les mots patient et salles d’attente prennent tout leurs sens.

Or l’attente et la patience ont des limites : 1 malade chronique sur 2 abandonne les soins au cours de leur traitement.
Les délais d’obtention d’un rendez-vous, les difficultés pour établir une relation durable avec un praticien et le manque d’informations disponibles et fiables sont autant de raisons de découragement à poursuivre les soins.

Nous savons qu’une relation de confiance avec son soignant et l’accès à une information de qualité sont déterminants pour les malades chroniques.
L’équipe de Mapatho a donc décidé de rassembler les retours d’expérience des malades pour rendre le système de santé plus performant : nous avons créé une plateforme de collecte et de restitution de l’expérience patient vérifiée et complétée permettant d’identifier des soignants recommandés par d’autres malades et de consulter des informations qualifiées sur sa maladie.
Nous croyons que l’expérience des 20 millions de patients constitue une réelle science du vécu à haute valeur pour les autres malades d’aujourd’hui et de demain.

UNE INSPIRATION : TOI !

Nous faisons appel à ton expertise de patient pour développer les services appropriés à tes besoins. L’engagement de Mapatho est de consacrer son énergie au développement d’un réseau de ressources mobilisables par les patients afin de simplifier un parcours trop souvent éprouvant.
La plateforme est spécifiquement pensée pour toi afin que tu puisses t’informer facilement sur une pathologie, accéder à un annuaire de soignants recommandés par d’autres malades et à ton tour conseiller un praticien au reste de la communauté.
Mapatho s’implique également pour donner de la visibilité aux pathologies trop souvent passées sous silence. Nous développons et diffusons des affiches expliquant les symptômes des maladies le plus simplement possible.
Nous sommes persuadés que c’est en ayant une meilleure connaissance des maladies et de leurs symptômes qu’un malade pourra plus rapidement consulter un médecin qui pourra confirmer ou infirmer le diagnostic.

Mapatho est donc une plateforme experte de l’expérience patient qui a à cœur de mettre à disposition ses outils aux plus grand nombre. Nous voulons participer activement à l’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques. Ce n’est que le début de notre engagement, notre équipe est déterminée à poursuivre les efforts et étendre notre réseau d’entraide aux autres pays du monde.
Nous sommes intimement convaincus que les outils collaboratifs de partage en santé vont révolutionner notre quotidien.